談判桌上我們作為甲方，這麼卑微，真的很難，但談判組對價格的底線，是不能讓步的，調整空間是0。真的很艱難，我覺得我剛眼淚都快掉下來了。

這是國家醫保局談判代表張勁妮在和醫藥企業代表談判時說的一段話。

這款藥從醫藥代表報價的53680元/瓶被活生生「砍」到了20680元/瓶，這款曾經售價將近70萬/針的「神藥」-「諾西那生鈉注射液」終於能讓給多的患病者使用。這種藥物能有效的治療脊髓性肌萎縮癥（簡稱SMA），通過激烈的談判後，不少患者家庭看到此消息後心裡的負擔減少了很多，從治療費用高達上百萬，到現在自費費用很有希望控制在10萬以下，對於不少患病者家庭來說確實減輕了很多負擔。

罕見病脊髓性肌萎縮癥

這款曾經售價高達70萬/針的「神藥」就是治療罕見病脊髓性肌萎縮癥的特效藥，這種病是因為患者體內的5號常染色體基因變異而導致的，將近50%的發病期都在嬰兒期，剩下的50%發病的時間都說不定，患有罕見病脊髓性肌萎縮癥的嬰兒如果沒有得到有效的治療，一般在2歲左右就會因為呼吸衰竭而死。

這種疾病是一種隱形遺傳病，也有可能是後天因素造成，患病者主要表現就是四肢無力，肌肉萎縮。

為何曾經高達70萬/針

在全球範圍內能夠生產治療罕見病脊髓性肌萎縮癥的藥企屈指可數，在我國市面上目前只有兩款藥，包括本次納入醫保的諾西那生鈉注射液，不少網友就問了，這究竟是什麼神丹妙藥居然能賣到70萬/針呢？諾西那生鈉注射液由渤健醫藥公司經過十年之久，投入大量人力物力最終在2016年在美國獲得批量生產，也是全球首款能夠有效治療SMA的藥物。

對於治療罕見病的藥物藥企從研發到獲批至少需要10年甚至更久的時間，一些藥物在研發過程中往往投入會高達將近百億的巨額。根據我國醫藥協會的條例，藥物一旦上市，僅享有20年的專利保護權，20年以後可以被別的藥企模仿製作，而脊髓性肌萎縮癥本就屬於罕見病，在我國每年大約有3萬名新生兒患有不同程度的SMA病狀，全球範圍內也只有幾十萬患者，而且很大一部分患者家庭是無法承擔這昂貴的價格的。

藥企會想盡辦法在這20年間、甚至更短的時間裡把研發過程花費的巨額掙回來，才能維護公司的穩固發展，所以這款藥的價格才定的如此之高。

中國目前已經是最便宜的價格是真的嗎？

這款藥打一針是沒有效果的，要想治療SMA首年就要注射6針，後續看患者恢復情況進行治療，那麼按最少6針計算，購買諾西那生鈉注射液的花費就高達420萬，中國能有幾個家庭能承擔的起？經過本次談判首年6針的價格很有可能會降低到18萬以下。

而網上經常看見有人說澳大利亞已經把這種藥物變成了「白菜價」，一針僅僅需要41澳元，相當於185元人民幣。網友表示去澳大利亞治病比在國內治病便宜多了，這個消息是真的嗎？

其實在澳大利亞能享受到41澳元一針的SMA藥物只有一小部分人，這是澳大利亞國內的一個公益計劃。這種藥物一般都是集中採購，在給出的數據來看，美國的價格一針是79.6萬人民幣，澳大利亞一針是49.4萬人民幣，而中國通過這次談判僅只要3.3萬人民幣，看來這個價格對於國外還是相當便宜的。

其實在我國類似澳大利亞這樣的公益計劃也有，只不過在納入醫保前數量少，納入醫保以後價格下降95%，對於國家、患者家庭都是很大的幫助，希望有更多的患者能使用到價格更低治療SMA的藥物，為中國醫保點讚！

標籤註解：

PTT爆文5毫克70萬，藥企是「救人」還是為了「暴利」，屬於「黑產」嗎？限量，熱門文章，焦點新聞，5毫克70萬，藥企是「救人」還是為了「暴利」，屬於「黑產」嗎？特價，比價，好評，推薦

mobile01網友說5毫克70萬，藥企是「救人」還是為了「暴利」，屬於「黑產」嗎？，知識，優缺點，試用5毫克70萬，藥企是「救人」還是為了「暴利」，屬於「黑產」嗎？，解答，CP值，5毫克70萬，藥企是「救人」還是為了「暴利」，屬於「黑產」嗎？經驗

名人推薦5毫克70萬，藥企是「救人」還是為了「暴利」，屬於「黑產」嗎？介紹，部落客，5毫克70萬，藥企是「救人」還是為了「暴利」，屬於「黑產」嗎？排行，5毫克70萬，藥企是「救人」還是為了「暴利」，屬於「黑產」嗎？，體驗，精選，臉書熱門貼文推薦，5毫克70萬，藥企是「救人」還是為了「暴利」，屬於「黑產」嗎？Dcard推薦

好文共賞：

樓主蠻有生活情趣的嘛！哈哈，湊個熱鬧，我也來獻獻丑！ 1.Does it do any good dringking milk? 2.What are the risks of staying up? 3.China is short of everything except people. 這句話還真讓我感到無力啊，怎么感覺這么渺小呢！ 4.Being no good for your health, eat less instant noodle.有時候這是被逼的！ 5.Love and bread，which one will he choose？Love！i wish. 関于愛情與面包的句子自古以來,愛情與面包的輕重、取舍,一直是人性中的矛盾,也是造成許多悲劇的因素。愛情與面包,如同魚和熊掌,難以兼得。我想要面包一樣的愛情唯美句子愛我少一點但是愛我久一點。愛太短忘記太長。等到天放晴的時候，也許我會好好再愛你一遍愛情和面包你會選擇什么？這句話的意思是什么？表達的意思在愛情面前理想和現實面包會有的愛情也會有的。這句話什么意思? 面包”指的是物質生活，這句話是相對于“沒有面包的愛情”而來的。現在人戀愛或者婚姻普遍都會比較看重對方的經濟實力，認為幸福的愛情需要有雄厚的經濟實力做為依托，不會選擇純精神層面的愛情。而勇于提出“有了愛，面包會有的。”這類人則是崇尚完美的愛情，相信真愛無敵，認為兩個人只要有愛為基礎，便一定會齊心協力共同創造出無限的財富，不用說面包，牛奶也會有的! 愛情面包都沒有得到的句子想讓別人感激你很簡單，只需要在大多數時間對人不好，偶爾對人好以下，他就會對你感激涕零。想要讓別人厭煩你也很簡單，只需要每時每刻都對他好，好的久了，他就厭煩你了。人都是犯賤的，越和他親近，他就越理所當然。所以，越是長久的愛，就越要偶爾來點冷淡。面包和愛情的說說經典　　愛情是需要一定的物質基礎的。　　知己知彼，明確自己想要什么才好。好好了解。相互愛戀的話什么都好說，一廂情愿的話，怕是做什么都沒有用。關鍵是兩情相悅，情投意合。　　愛是相互的，是兩個人的事。重點就是要有共同語言！了解對方的興趣，培養共同愛好。要有交集和交流才會有發展~只要兩顆心都在努力靠近，就會有希望。　　正在戀愛中或者已婚，有沒有未來,能不能夠幸福，這就得看你們能不能把這份愛情經營好了。學會寬容學會珍惜，互敬互愛坦誠相待，真心換真情，未來肯定是美好的！　　戀愛就是相互了解的過程，當相處不好，沒有共同語言彼此不適合，就沒有必要勉強自己，繼續維持也只能是累人累己。更不要過分糾結。

FAB154ET168FE